Proyecto REALES

De la investigación a la evidencia:
hallazgos acerca de las familias afectadas por enfermedades neuromusculares en América Latina

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Informe Ejecutivo

¿Te has preguntado por qué es tan difícil encontrar información precisa sobre enfermedades neuromusculares en nuestra región?

¿Por qué tantas familias enfrentan estas condiciones en aislamiento, sin acceso a programas de salud pública que reflejen su realidad?

¿Y cómo podemos abordar los altos costos y el impacto emocional que estas enfermedades imponen a pacientes y cuidadores?

Esas fueron las preguntas que nos llevaron a hacer esta investigación

Hoy, con el estudio finalizado, podemos compartir lo que encontramos — y ponerlo al servicio de pacientes, cuidadores y las organizaciones que los representan.

Acerca del Proyecto REALES

El Proyecto REALES fue una investigación científica desarrollada por Rarus Health para visibilizar la realidad de las familias afectadas por enfermedades neuromusculares en América Latina.
Nuestro objetivo fue comprender sus necesidades, expectativas y desafíos, para generar datos que contribuyan a mejorar la calidad de vida y acelerar la investigación de nuevos tratamientos.

Lo que nos propusimos

Ícono de una cabeza con un engranaje y una bombilla verde en el centro representando ideas.

Comprender las necesidades y expectativas de las familias afectadas por enfermedades neuromusculares respecto a los tratamientos actuales y futuros

Ícono de herramientas digitales conectadas

Crear herramientas educativas para pacientes, familias, profesionales y comunidades de pacientes

Icono de engranaje negro con tres pastillas verdes en el centro.

Impulsar el desarrollo de nuevos y mejores medicamentos a través de datos reales, asegurando la privacidad y anonimato de los participantes

HALLAZGOS

Datos reales de pacientes y cuidadores en 8 países de América Latina

1 de 3

familias enfrenta el día a día sin ningún apoyo en el cuidado del paciente

47%

destina entre $250 y $500 dólares al mes en atención médica

80%

depende exclusivamente del sistema público para acceder a especialistas

33%

de los pacientes no tiene un seguimiento estructurado de su salud

Necesitamos evidencia real para mover políticas públicas y mejorar el acceso en Latinoamérica.

¿Cómo hicimos esta investigación?

Con datos recogidos directamente de pacientes y cuidadores en 8 países de América Latina, el Proyecto REALES recogió evidencia real sobre lo que significa vivir con una enfermedad neuromuscular en la región.

Metodología

Formulario digital estructurado, desarrollado y alojado en app.rarus.health, co-diseñado con neurólogos, genetistas y enfermeras especialistas.

Cubrió 5 dimensiones: salud física, carga socioeconómica, salud mental, calidad de vida del cuidador y experiencia con tratamientos.

Disponible como cuestionario autocompletado y chatbot conversacional.

Protección de datos

Consentimiento informado integrado en la plataforma, con opción de revocación.

Los datos individuales no permiten identificar a ninguna persona.

Datos anonimizados conforme a la Ley 19.628 y Ley 21.719 de protección de datos personales de Chile.

Quiénes fueron parte de este estudio

Participaron pacientes adultos y cuidadores de personas con enfermedades neuromusculares, mayores o menores de 18 años, cubriendo condiciones como:

Distrofia Muscular de Duchenne
Distrofia Muscular de Becker
Distrofias Musculares Congénitas
Atrofia Muscular Espinal

Descargue el Informe Ejecutivo

Datos reales reunidos directamente de pacientes y cuidadores en América Latina, para orientar políticas públicas, decisiones clínicas y el trabajo de organizaciones de pacientes en la región.